Mi nombre es Teresa, el mismo que tenía mi querida, valiente y cabal hija, María Teresa Martín que falleció el pasado 26 de agosto de 2024 a la edad de 35 años, a causa de las complicaciones derivadas de las operaciones a las que sometió en un intento de “arreglar” los diversos síndromes compresivos vasculares que padecía desde el 2011 a los 23 años de edad (MALS vascular y neurogénico, SMAS, NCS, MTS, Compresión de la vena Cava inferior y compresión del suelo pélvico) y probablemente provocados por un Ehlers-Danlos asociado.

Ahora sabemos que los primeros signos, dieron la cara antes de sus 23 años en forma de cansancio extremo y de tener que humedecer sus ojos continuamente. Luego, a la edad referida, a raíz de una contractura del diafragma, vinieron los problemas digestivos y el hecho de no poder permanecer a pie quieto por varios minutos seguidos. Su estreñimiento habitual, también se agravó.

Tuvo que “aparcar” sus estudios de postgrado pues los dolores cada vez eran más invalidantes y recurrentes. Durante los siguientes nueve años, no paramos de ir de un especialista a otro, de hacerse infinidad de pruebas, siempre con el desesperante resultado de no hallar nada significativo. Finalmente la derivaron a salud mental donde el diagnóstico era que su mente creaba los dolores que padecía (diagnóstico que lógicamente, luego se demostró erróneo). Y claro, ni las terapias psicológicas, ni los medicamentos aplicados sirvieron de nada. Con muchísimo esfuerzo y mil y un equilibrios, intentó seguir con su vida, con la personal, profesional, laboral social y familiar, pero, no resultaba en absoluto compatible con sus espantosos padecimientos físicos (era profesora de español para extranjeros, no pudo concluir su tercer master y hablaba cuatro idiomas).

En septiembre de 2020, por fin un cirujano digestivo al que acudimos desesperadas, se atrevió a decir tímidamente que podría ser un Síndrome de Wilkie. A partir de ese momento se nos abrieron muchas posibilidades de esperanza. Visitamos en Alemania al mejor especialista que existe de los síndromes compresivos vasculares. Y nos confirmó que padecía varios de ellos, en concreto tres MALS, NCS Y MTS. De vuelta a España, los especialistas nos aseguraron que tenía solución quirúrgica y que no actuar con rapidez podía ser peligroso. Así que en 2021 fue operada de dos de ellos (NCS y MTS), introduciendo bypass tanto en la vena renal como en la iliaca. Pero en esa operación no tuvieron en cuenta un orden (se ha comprobado que este influye para que otros síndromes mejoren o empeoren), tampoco tuvieron en cuenta el posible origen por Ehlers-Danlos). El resultado fue que el síndrome no operado MALS, se agravó de tal manera que se vieron afectados los nervios del plexo solar dando lugar a dolores mucho más espantosos. Y también que por la intervención tan invasiva (la abrieron desde el pecho hasta el pubis) y al no tener en cuenta la colagenopatía, todas las estructuras abdominales sufrieron una degeneración tremenda volviéndose más débiles y quebradizas. Y en menos de un año, el bypass renal estaba absolutamente estenosado. Así que sus síntomas todos ellos, volvieron con más agresividad y fuerza. Se intentaron dos procedimientos quirúrgicos más (intento de liberación de MALS y, introducción de stent, en el bypass estenosado), sin resultados satisfactorios.

La decepción y desesperación después de tres operaciones fallidas, era tremenda y no entendíamos que estaba pasando en su cuerpo. Ya los alimentos ingeridos tenían que ser líquidos y, aun así, sus digestiones eran espantosas. Con un esfuerzo tremendo por parte de mi hija, volvimos a Alemania (ella ya no podía permanecer en otra posición que no fuera la de estar en horizontal para que su sangre fluyera algo). El doctor alemán nos explicó todo. Ahora tenía tres síndromes más en total seis, y los tres que tenía primeros, se habían agravado.

En EEUU, encontramos el mejor experto en el tratamiento de MALS. No nos dio muchas garantías de que una nueva intervención quirúrgica tuviera buenos resultados y por consejo suyo, Teresa se sometió a bloqueos anestésicos del plexo solar. Los cuales confirmaron sin lugar a dudas, que el Ligamento arcuato medio, seguía sin liberar y muy, muy afectado. Se llegó a hacer hasta tres bloqueos, pero el alivio solo le duraba unas pocas horas en cada uno de ellos.

A partir de las cirugías, todo se degeneró de manera muy acelerada y agresiva y solo ha logrado sobrevivir a ellas tres años y de una manera tremendamente difícil.

Su día a día se convirtió en permanecer 24 horas en la cama, totalmente dependiente, con dolores espantosos que ni con altísimas dosis de Fentanillo lograba paliar pues, se habían convertido en talámicos (ya cualquier pequeño estímulo provocaba dolor, una luz, un sonido, un roce…) Su sistema digestivo, intestinal y urinario, parado. Pesaba 32 kilos. Podía ver, pero no utilizar sus ojos, ni para leer ni para ver ningún tipo de pantalla, ni siquiera podía darle la luz solar. Si movía el cuello, le venían vértigos tremendos. Siempre con nauseas. Llevaba como dos años sin salir ya a la calle, solo lo hacía para cosas médicas y con traslados en ambulancias.

Llevaba mucho pasado, sin quejarse nunca, sufriendo en silencio sin haber recibido ni tratamientos, ni la atención que le correspondía. La mayoría de las veces cuestionada, aun teniendo ya el diagnóstico ¡por el que tuvo que esperar nueve años! Sólo en contadas ocasiones y por médicos puntuales fue tratada con dignidad y en su último mes de vida, dio con un equipo de paliativos muy profesional y empático. Nuestro agradecimiento desde aquí a todos ellos.

Dejó dicho que quería una autopsia porque moría con el propósito de ayudar a los que vinieran detrás. Desafortunadamente el equipo dedicado a las mismas, no lo consideró justificado a pesar de nuestra insistencia desesperada. Un ejemplo más de la falta de atención, empatía, desconocimiento y maltrato, sobre las personas que padecen síndromes compresivos vasculares.

Teresa sabía de su final, en ningún momento tuvo miedo, se enfrentó a ello con valentía, lucidez y generosidad. Era un espíritu libre en un cuerpo que la oprimía del que ha logrado liberarse. ¡Vuela alto hija mía, te buscaré en la estrella que lleva tu nombre, TERESTELLA!

En memoria de Teresa Martín y para hacerle justicia.

Mamá.

En Granada, a 2 de enero de 2025.