Colaboración entre AESCOV y The Ehlers-Danlos Society

The Ehlers-Danlos Society es una organización mundial dedicada a avanzar y acelerar la investigación y la educación en los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD). Apoya el desarrollo de terapias eficaces y equitativas para EDS y HSD y trabaja en colaboración para mejorar las vidas de las personas afectadas por estas patologías.

https://www.ehlers-danlos.com/affiliate-and-support-group/aescov/

Colaboración entre AESCOV y Association Espoir de Noisette (Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares en Francia).

La asociación francesa Espoir de Noisette se creó para apoyar, informar, sensibilizar y contribuir a mejorar los cuidados y la gestión de los pacientes que padecen los síndromes de compresiones vasculares de Nutcracker, Cockett/May-Turner, Wilkie y Dunbar, incluido promoviendo la investigación médica.

https://www.association-espoirdenoisette.org/

Colaboración entre AESCOV y ANSEDH

La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud se dedica a estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias. También busca sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad.

https://www.ansedh.org/

Colaboración entre AESCOV y ORPHANET.

Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido tanto a profesionales como a pacientes. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. Fue fundada en Francia por el INSERM en 1997 y sus oficinas administrativas se encuentran en París. La página web de Orphanet permite la búsqueda de cualquier enfermedad rara a través de su nombre, gen implicado, codificación en el CIE-11 (el manual de clasificación internacional de enfermedades de la OMS), la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (código ORPHA) o bien el código OMIM (catálogo en línea de genes humanos y trastornos genéticos). AESCOV se encuentra registrada en Orphanet:

https://www.orpha.net/pl/patient-organisations/patient/662134?name=

Colaboración entre AESCOV y EURORDIS.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es la voz de 30 millones de personas afectadas por enfermedades raras en toda Europa. EURORDIS es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones e individuos activos en el campo de las enfermedades raras en Europa. EURORDIS representa a 695 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países, cubriendo más de 4.000 enfermedades raras.

https://www.eurordis.org/es/

Colaboración entre AESCOV Y SHG Bauchkompressionssyndrome Austria.

La Plataforma de Síndromes Compresivos Abdominales de Austria es un punto de contacto para pacientes con y sin diagnóstico. Se acompaña a los pacientes en parte del camino: durante o después del diagnóstico, mentalmente, compartiendo experiencias y poniéndoles en contacto con médicos. Para los que lo deseen, también se les acompaña en los momentos difíciles antes y después de la operación, aprovechando la amplia experiencia personal y los intercambios internacionales con pacientes.

http://www.lebenskuenstlerin.at/index.php/de/

Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos.

La asociación eslovaca Asociácia Vaskulárnych Kompresívnych Syndrómov a Ehlers-Danlos se dedica a apoyar, informar, educar y concienciar sobre los síndromes compresivos vasculares y el síndrome de Ehlers-Danlos a las comunidades de pacientes y profesionales de Eslovaquia y la República Checa, así como a nivel internacional. Además, fomenta la investigación y los avances en la atención al paciente mediante el establecimiento de asociaciones de colaboración con profesionales médicos, científicos y otras organizaciones de pacientes. Su primordial objetivo es mejorar la accesibilidad y la calidad de la atención al paciente y, por tanto, su calidad de vida en general.

http://avks.sk/

Colaboración entre AESCOV y Superior Mesenteric Artery Syndrome

Esta organización de apoyo y concienciación sobre la investigación del síndrome de la arteria mesentérica superior se dedica a promover la investigación sobre el síndrome de Wilkie, así como a educar sobre esta enfermedad rara, a abogar por el diagnóstico precoz y a proporcionar apoyo a los pacientes. Es la única organización sin ánimo de lucro en Estados Unidos registrada para el síndrome de la arteria mesentérica superior que proporciona ayuda económica a los pacientes.

https://www.smasyndrome.org/

Colaboración entre AESCOV y The National MALS Foundation (NMALSF)

La Fundación Nacional MALS (NMALSF) es una organización sin ánimo de lucro de Estados Unidos dedicada a la misión de proporcionar esperanza y apoyo (cuerpo, mente y espíritu) a aquellos que sufren los síntomas debilitantes del Síndrome del Ligamento Arcuato Medio (MALS) a través de la visibilidad, la concienciación, la educación y la investigación dentro de las comunidades clínicas y de la sociedad en general.

https://www.malsfoundation.org/

SICOVAR - Grupo de Pacientes de Síndromes Compresivos Vasculares de ARGENTINA

Este grupo de Pacientes de Síndromes Compresivos Vasculares de Argentina se autogestiona para difundir, concientizar y acompañar a personas que padecen los síndromes de Congestión Pélvica, Nutcracker, de la Vena Ovárica, Wilkie, Ligamento Arcuato Medio, del Opérculo Torácico y May Thurner.

SDTB, Notre Bataille

La asociación francesa del Síndrome del Opérculo Torácico (SOT) o Síndrome del Desfiladero Toracobraquial SDTB, NOTRE BATAILLE es una organización sin ánimo de lucro que desempeña las funciones de informar y ayudar a los pacientes que sufren este síndrome compresivo vascular así como proporcionarles conocimientos sobre esta patología y guiarlos para lograr un diagnóstico y el asesoramiento médico y asistencial lo antes posible.

https://www.infos-sdtb.fr/fr/

SHARE4RARE (S4R)

Share4Rare (S4R) es un proyecto colaborativo de investigación financiado por la UE en el que participan 9 socios de 5 países (España, Países Bajos, Suecia, Reino Unido y Bélgica) cuyo objetivo es diseñar e impulsar una comunidad en línea centrada en las enfermedades raras, en la que participen pacientes, cuidadores, investigadores, organizaciones de pacientes y otras partes interesadas. El principal resultado del proyecto es una plataforma de sensibilización colectiva en la que familias y profesionales de todo el mundo puedan comprometerse y conectarse para encontrar soluciones a las enfermedades oncológicas y neuromusculares, aplicar la investigación que comparta información y experiencias y mejorar la calidad de vida, la gestión y la recopilación de conocimientos científicos.

https://www.share4rare.org/

FEDER

FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz. FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. En la actualidad, FEDER está constituida por más de 140 asociaciones, representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España. Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares (todos los miembros de su Junta Directiva).

https://www.enfermedades-raras.org/