Mi historia con los síndromes compresivos vasculares empieza después del nacimiento de mi primera hija en 1999, con dolores de espalda, la nalga y la pierna izquierda. Ahí empecé un periplo de años por diferentes consultas y especialidades, con diferentes pruebas y pocos resultados: que si síndrome miofascial, que si ciática, que si síndrome piramidal, psoas etc etc y para los cuales me daban todo tipo de calmantes y sesiones de rehabilitación. Lo probé todo: ejercicio, pilates, yoga, estiramientos y una larga lista de sesiones con fisioterapeutas donde conseguí poco o ningún alivio.

De esa manera fueron pasando los años e incluso tuve dos embarazos más, trabajaba jornadas de nueve horas y el dolor, aún que constante, me permitía llevar una vida casi normal. Pero en 2012 el dolor en la nalga era cada vez más intenso e incluso me dificultaba el conducir o el estar de pie. En busca del motivo me hacen tac y resonancia, me diagnostican síndrome de congestión pélvica y protusiones discales y me proponen embolizar las múltiples varices pélvicas que tenía ya que con eso creen que podría mejorar. También es en ese momento cuando por primera escucho hablar del síndrome de cascanueces, en su informe el radiólogo comenta que mi vena renal izquierda está comprimida y pide que se siga estudiando esta opción. En 2013 entré a quirófano dos veces para embolizar las varices y la vena ovárica y los médicos comentan que no ven probable lo del cascanueces, creen que después de las embolizaciones todo se solucionará y me dicen que me olvide de eso, que es algo muy raro que pase.

Nada más lejos de la realidad, a partir de entonces todo fue a peor y a mis dolores de antes se sumaron dolores muy punzantes en mi costado izquierdo, mareos sin más, dolores de cabeza, fuertes dolores con la regla, problemas digestivos y un empeoramiento notable.

Durante años compaginé mis visitas a la clínica del dolor donde me hicieron diferentes tratamientos, con cada vez más dificultades para desarollar mi trabajo y necesitando la toma de calmantes para poder aguantar mis jornadas laborales. Estuve así años hasta que prácticamente mi vida se reducía a tomar calmantes antes y después de trabajar y pasar el resto de mi tiempo tumbada ya que el más mínimo esfuerzo físico me deja hecha polvo.

Intentando buscar solución a mi situación en 2020 decidí un cambio de hospital pero la cosa no mejoró, casi al contrario. En mi comunidad si te cambias de hospital tienes que empezar de cero y el médico de familia es el que tiene que solicitar las consultas al nuevo hospital y el mío así lo hizo con todas las especialidades donde yo tenía seguimiento en el antiguo. De la noche a la mañana me encontré con que ninguno de los especialistas quería verme, se pasaban la pelota unos a otros diciendo que no era cosa de su especialidad y que no podían ayudarme. Toda esta situación me acabó de agotar mental y físicamente y me vi obligada a coger baja en mi trabajo aconsejada por mi médico de familia que era el único que intentaba ayudarme pese a su desconocimiento en este tema.

En internet busqué información y me hablaron de un cirujano vascular dentro de mi comunidad pero en otra provincia (trabajaba en la sanidad pública pero tenía también consulta privada) que conocía y trataba los síndromes compresivos y allí que me fui. Este Doctor al ver las pruebas que le llevé me dijo que podía asegurarme en un 90% que si tenía síndrome de cascanueces ya que en la imagen se veía claramente. Aún así me comentó que para asegurarlo al 100% necesitaba una prueba que por su coste se ofreció a hacérmela en el hospital público y valorar allí la opción de tratamiento (me habló de la colocación de un stent o incluso de la trasposición de la vena renal) y seguimiento, para ello yo tenía que conseguir una derivación a su hospital y eso me resultó imposible hasta el día de hoy. Pedí en mi hospital una segunda opinión con consulta a este Dr y al momento ya me la denegaron escudándose en que no consideraban el cascanueces una enfermedad rara. Otra vez me sentí abandonada por la sanidad pública, con el disgusto allí mismo tuve un ataque de ansiedad, no podía dejar de llorar de la impotencia.

Después de eso sí conseguí una cita en C. Vascular en el Servicio Gallego de salud en la cual me volví a llevar otra bofetada, me dijeron que sí parecía tener cascanueces pero que eso ni duele ni se trata y me recomendaron que siguiese probando suerte en otros especialistas para buscar la razón de mis dolores y que lo mejor sería que me olvidase del tema porque quizás todo estaba en mi cabeza.

Seguí tocando puertas en busca de ayuda y contacté con la Federación Gallega de Enfermedades raras donde meses después me consiguieron cita en la recién creada área de enfermedades raras de mi hospital, donde amablemente me dijeron que solo tratan enfermedades sistémicas y sin ni siquiera explicarme lo que son, me dijeron que la mía no lo era y por tanto tampoco me iban a ayudar.

Acabé yendo a un conocido médico privado en otra comunidad buscando un diagnóstico firme para poder presentar a la gerencia de mi hospital y conseguir la derivación al doctor que se había ofrecido a llevar mi caso en la otra provincia de mi comunidad. En esta consulta fuera de Galicia confirman el diagnóstico, añaden el síndrome de ligamento arcuato y me recomiendan una operación para corregir ambos. Actualmente no valoro la posibilidad de operarme ya no solo porque no puedo afrontar el coste si no porque tampoco me convence el resultado de otras operaciones a pacientes con estos síndromes.

Últimamente me han diagnosticado quistes de Tarlov y Síndrome de Achembach, también enfermedades raras, que se suman a la esofagitis eosinofílica que padezco hace años, pero esto tampoco parece preocuparle al servicio Gallego de salud ni le llama la atención estudiar la suma de patologías de mi historial, negándoseme incluso la inscripción en el registro Gallego de enfermedades raras.

Todo esta situación se hace muy difícil y siempre digo que mientras los días malos no superen con creces a los regulares o buenos no me decidiré a hacer nada más allá de intentar calmar el dolor día a día, en lo que respecta a las intervenciones, me repito constantemente “Virgencita, virgencita que me quede como estoy y esto no vaya a más”. Pero estoy convencida de que tengo derecho a un mínimo seguimiento, validación y reconocimiento de mis enfermedades y por eso seguiré luchando.

Gracias por leerme.

Sandra