Soy Mónica y tengo 6 enfermedades raras, de las cuales tres son Síndromes Compresivos Vasculares.

Gracias a una compañera de Cistitis Intersticial con la que mantengo contacto y que estaba al corriente de mis sintomatologías, empezó a ponerme en preaviso. Al principio acudí a un especialista en Madrid, meramente para descartar, pues yo misma pensaba que me estaba sugestionando, ya que llevaba tanto tiempo con sintomatología, la cual pensaba que era causada por mis otras patologías diagnosticadas (Cistitis Intersticial, Neuralgia del Pudendo, Dolor Pélvico Crónico, Colon Irritable, fibromialgia, lumbo-ciática). Pero para mi sorpresa, no fue así, pues se vio claro el primer síndrome: May-Thurner. Eso fue en Octubre de 2022.

Ya en Mallorca y con dicho informe, acudí a la Seguridad Social para “pedir segunda opinión” y muy amablemente me dijeron que, si tenía seguro privado, no dudara en ir a un médico especialista privado en los SCV que se encontraba en la península. Entonces, acudí allí en Marzo de 2023 y me realizaron un IVUS con el que me diagnosticaron, Nutcracker y Arcuato neurogénico e implantaron un stent en la vena ilíaca izquierda, pues tenía más del 80% de compresión.

A parte, previamente había sido diagnosticada por la Seguridad Social mediante diagnóstico clínico de Ehlers Danlos del tipo hipermóvil.

Tengo que decir, muy a mi pesar, que a raíz de dicha intervención (stent en la ilíaca), fui decayendo sobre todo a nivel digestivo. Las sintomatologías ya las tenía, pero empezaron a ser cada vez más difíciles de manejar y gestionar, esto sigue siendo así a día de hoy. Esto no solo me afecta a mí, sino también a todo mi entorno.

Lo más difícil de todo este proceso es la falta de comprensión médica y social: el tener que estar justificándome en cada momento por mi apariencia, mis gestos o mis actitudes.

El dolor, el miedo e incertidumbre existen en cada una de nosotr@s (en cada instante del día) aunque TÚ no lo veas, porque intentamos que no nos engulla.

NO NOS JUZGUES POR ESO

Mallorcacebra