Mi vida cambió de la noche a la mañana

A pesar de tener síntomas desde pequeña, en cuestión dos años mi vida ha cambiado por completo. He ido viviendo cada vez con más y más dolor, deteriorándome poco a poco y actualmente me encuentro muy limitada.

Desde el nacimiento he tenido cosas, tocaba todas las especialidades, pero hice mucho deporte que me ha ayudado a llevar una vida normal dentro de mis limitaciones. Siempre he tenido problemas urológicos, digestivos y de columna, pero he aprendido a vivir con ello. Para mí eso era lo normal y pude llevar una vida plena.

A los 18 años fui diagnosticada de celiaquía. Tras la dieta sin gluten recuperé peso y mejoré, pero no terminaba de estar bien. Los médicos de la sanidad pública, sin hacerme pruebas, achacaban mis problemas a colon irritable. En 2018, con 23 años comencé con dolor pélvico y un ginecólogo privado me diagnosticó de varices pélvicas (Sd. Congestión Pélvica). No era normal que una chica de 23 años sin hijos tuviera el útero lleno de varices, pero como estas enfermedades se desconocen, me dijeron, será mala circulación, haz ejercicio y ya está. Y así hice. Seguí haciendo una vida muy activa, incorporando más deportes. Continué con mis estudios, terminé la carrera de Química e hice el máster de profesorado. Comencé a trabajar de profesora de Física y Química de Secundaria. Después de tanto esfuerzo, por fin tenía un trabajo que me llenaba. Estaba muy feliz, con muchos sueños e ilusiones.

Hasta aquí, pude hacer una vida normal a pesar de las pequeñas limitaciones. El COVID y las vacunas cambiaron mi vida de la noche a la mañana. La enfermedad avanzaba progresivamente y tras la segunda vacuna comencé a empeorar rápidamente.

Empeoraron los dolores pélvicos y comenzó un dolor lumbar muy fuerte , lo que me llevó al diagnóstico de discopatía degenerativa con hernia discal. Comencé tratamiento de fisioterapia y deporte con las indicaciones de los especialistas, pero los síntomas cada vez se agravaban más.

En 2022, tras recorrer muchos especialistas por España y Europa, conseguí los primeros diagnósticos de los Síndromes Compresivos Vasculares y de insuficiencia venosa crónica de miembros inferiores.

Operación

Tuve que darme la baja y dedicar a cuidarme, hasta que los dolores eran tan insoportables que fui operada en marzo de 2023 de algunos de mis Síndromes Compresivos Vasculares. La operación fue extremadamente dura, al igual que la recuperación. Poco a poco fui mejorando algunos síntomas, mientras otros siguieron igual. Mi principal problema era que de tantas varices internas se había atrapado el nervio pudendo, un nervio que se encuentra en la región pélvica. Los dolores en esta región eran insoportables. Tras la intervención esos síntomas mejoraron mucho, mi calidad de vida mejoró. Sin embargo, con el tiempo esos síntomas han empeorado, aunque no con la misma intensidad.

En abril de 2024 he pasado de nuevo por quirófano, debido a que el bypass que tengo en la vena renal se ha aplastado. Esto es una de las complicaciones del Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética debida a una mutación en un gen de colágeno. Es frecuente que el origen de los Síndromes Compresivos Vasculares y demás patologías asociadas sea está enfermedad genética.

En esta intervención, por mi anatomía no se pudo hacer nada y la única opción que me queda es quitar el riñón. Es una decisión complicada, pero a pesar de los riesgos de mantenerme así, mientras pueda aguantar los dolores y no haya complicaciones graves, no lo haré.

Enfermedades

Sumo un total de 8 enfermedades raras y otras comunes (Sd. Ehlers Danlos, Cascanueces, Ligamento Arcuato Medio, May – Thurner, Wilkie, Congestión Pélvica, Activación Mastocitaria, Médula Anclada Oculta, Inestabilidad Atlantoaxoidea, Inestabilidad Craneocervical, Disautonomía, Discopatía degenerativa con hernia discal L4-L5, insuficiencia venosa crónica de miembros inferiores, Celiaquía, etc. Todas estas patologías hacen que tenga una sintomatología muy amplia. Tengo daño en el cono medular que hace que tenga afectados nervios de todo el cuerpo y fuertes dolores de cabeza, cuello, lumbar y piernas. Además, de mareos, reacciones anafilácticas, etc.

Afectación y limitaciones

En estos años, han ido empeorando síntomas y apareciendo otros nuevos. Actualmente vivo con dolor crónico que me impide permanecer a pie quieta o sentada durante largos periodos de tiempo debido a la insuficiencia venosa crónica y la inestabilidad de la columna. Por ello, por lo general mi vida se basa en permanecer tumbada para favorecer el retorno venoso y dar paseos.

Vivo en una montaña rusa, en la que los días menos malos intento salir y disfrutar lo que el cuerpo me permite, aunque para ello tenga que tomar mórficos para poder aguantar. Nadie ve, lo que llevo encima ni el esfuerzo tan grande que hago, ni tampoco las consecuencias de los días posteriores.

Sueños truncados

Durante estos años he gastado grandes cantidades de dinero en pruebas, consultas, medicamentos, cirugías, etc. y he sentido un gran abandono y desconocimiento por la mayoría de las médicos, que, junto con el dolor, la incertidumbre y todas las limitaciones de la enfermedad, han impactado enormemente en mi salud mental.

Esto es tremendamente duro para una persona joven, con toda la vida por delante. La vida se para y los sueños se truncan. Pasas de tener un trabajo, una vida activa con sueños, metas e ilusiones a visitar médicos por España y Europa, aceptar duros diagnósticos, pasar por quirófano en varias ocasiones, reposar durante horas cambiando de postura por no aguantar los dolores, tomar muchos medicamentos diarios, y un largo etc. Un cambio tan drástico de vida tiene un impacto en la salud mental. Por todo esto, he acabado hundida en numerosas ocasiones, en un estado de agotamiento físico y mental, sin ganas de seguir adelante, sin ganas de vivir. No sé cuántas veces he caído y me he levantado. Y de eso se trata, de levantarse y seguir, aunque sea sin rumbo, pero siempre seguir. Porque en la vida siempre hay algo por lo que luchar, por pequeño que sea, siempre hay algo por lo que merezca vivir.

La enfermedad te cambia, te hace valorar mucho más la vida, aprovechar los buenos momentos y disfrutarlos al máximo.

El apoyo de pacientes que están pasando por lo mismo es muy necesario. Es tanto lo que aporta sentirte valorada, comprendida y apoyada… Estoy orgullosa de todas mis compañeras, son un ejemplo de superación. Gracias a ellas sigo adelante, luchando para conseguir mejorar nuestra calidad de vida o al menos, mejorar la vida de las personas que vienen detrás.

Lucía.