Versión 1

I'm Katia Yago from Barcelona, Spain. I'm 42 years old, and my medical journey started when I was a kid. I spent the first year of my life at a hospital and was sick most of the time as a child. I more or less made it until I turned 34, but at that age, my body couldn't go any further. It’s taken me a lifetime to understand what was going on in my body and finally, nowadays I’ve started to find answers.

I suffer from 7 vascular compression syndromes, have hypermobile Ehlers-Danlos syndrome as well as comorbidities such as visceroptosis, gastroptosis, nephroptosis, gastroparesis, mast cell activation syndrome, central sensitization syndrome, postural orthostatic tachycardia, dysautonomia, a bilateral luxation of the temporomandibular joint, frequent hip, elbow, knee, and finger subluxations, craniocervical instability, atlantoaxial instability, superior odontoid migration, occult tethered cord syndrome, abdominal and inguinal hernias, pelvic prolapses, diastasis recti and an abdominal eventration, recurrent SIBO, collagenous colitis, scoliosis, hyperkyphosis, hyperlordosis, digestive disorders, an intestinal sub occlusion, intestinal hyperperfusion, abdominal adhesions, pelvic and bladder dysfunction, anxiety disorders, pudendal neuralgia, systemic lupus erythematosus, among others.

From my experience, there is no better mindset than self-acceptance. You may wonder why I make this statement, and the answer is simple: I keep adding diagnoses, and my body is falling apart. I’m receiving palliative care, but still can’t manage to control my pain. I have already lost count of all the surgeries that have been recently proposed to me. The fingers of both hands are not enough to count them. However, after 11 interventions, 23 coils, glubran, foam, 3 bypasses, a stent, a nephropexy, the release of the celiac trunk, a severe chylous ascites with pulmonary atelectasis, a drainage of 15 liters of chyle, having lost 20kg in the past 8 months and not being able to eat solid food, my body is exhausted, and my head keeps repeating: "To what extent are you going to continue trying to gain quality of life and at what price?"

At this point, self-acceptance is the key, because now that I have admitted that my body is a real challenge, and I'm certain that I have tried all options at my disposal, I live at peace with myself, even knowing that I am in pain 24 hours a day, every single day of the year. What I know for sure is that I am immensely grateful for the constant help and support of all my doctors, but my body refuses to cooperate.

As long as my body allows me to do so, I will continue to advocate for the visibility of Vascular Compression Syndromes so that other patients do not have to go through a journey like mine. This is why I'm a member of the Executive Board of the Spanish Association of Vascular Compression Syndromes AESCOV, to make our voices heard and spread awareness worldwide.

Katia Yago, 42 años, Barcelona

Version 2

¿Cómo puede una enfermedad genética transformar la vida de alguien que vive para trabajar, domina siete idiomas, tiene dos carreras, dos másteres, un doctorado, es cinturón negro de Taekwondo y conduce motos de alta cilindrada? Aquí es donde entran en juego los síndromes compresivos vasculares.

Desde pequeña siempre he estado enferma, pero pude ir esquivando las múltiples patologías que padecía hasta mis 33 años. A esa edad, empecé a sentir la necesidad de orinar muchas veces al día, tenía unas 50 micciones entre día y noche, no podía dormir por los calambres en las piernas, me desmayaba constantemente, gritaba y lloraba intentando aguantar el inmenso dolor de los cólicos abdominales y pélvicos.

En el transcurso de un año, pasé por médicos de todas las especialidades: ginecólogos traumatólogos, cardiólogos, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, urólogos, nefrólogos y ninguno de ellos sabía lo que me pasaba. Tuve que coger muchas bajas laborales, pero hubo un momento en el que mi empresa no me permitía ausentarme de mi puesto y como llevaba tantas pruebas invasivas hechas e innumerables horas de ingreso en las unidades de urgencias de diferentes hospitales, prefería ir a trabajar, aunque no pudiera cumplir las expectativas de mi cargo y montara un espectáculo a diario en la oficina. Hasta que llegó una mañana en la que, inevitablemente, al levantarme me quedé inconsciente y desperté en el hospital. Fue entonces cuando me derivaron a la unidad de angiología y cirugía vascular.

Hace una década de mi primera consulta con un cirujano vascular y por aquel entonces, pensaban que sólo tenía el síndrome congestivo pélvico, pero no fue hasta cinco años más tarde que logré obtener un diagnóstico y ahora sé que tengo una enfermedad genética, el síndrome de Ehlers Danlos, que además de causarme luxaciones y subluxaciones constantes en distintas partes del cuerpo, me ha provocado 7 síndromes compresivos vasculares y una serie de comorbilidades muy difíciles de tratar que junto al dolor crónico refractario, y a una enfermedad autoinmune que padezco, lupus eritematoso sistémico, me limitan completamente.

A día de hoy, he pasado por 11 intervenciones, me han implantado 23 coils en la vena ovárica, llevo todo tipo de agentes esclerosantes por las venas colaterales del abdomen y la pelvis, 3 bypass (1 de ellos falló y lo tuvimos que cambiar), 1 stent (que también falló y lo tuvimos que sacar), me han hecho una pexia del riñón izquierdo, la ablación del tronco celíaco, tengo una cicatriz de 24cm en el abdomen que hemos abierto dos veces, y pese a todas estas operaciones, sigo sufriendo múltiples síndromes compresivos vasculares, varios de ellos recidivos e inoperables. A esta recaída, también hay que añadir las consecuencias que sufro a día de hoy por las complicaciones postquirúrgicas de una ascitis quilosa severa de 15 litros de quilo con atelectasia pulmonar, que me ha provocado varias hernias abdominales, múltiples adherencias intestinales y un subíleo paralítico. Además, patologías como la visceroptosis, la gastroptosis, la gastroparesia, y el síndrome de activación mastocitaria, me han dejado secuelas como la malnutrición; sin poder ingerir sólidos y con una pérdida de peso importante, por la que tengo un aspecto caquéctico y sarcopenia asociada. También cabe mencionar, que la disautonomía que sufro desde pequeña se ha agravado en los últimos años y ahora tengo varios presíncopes diarios, síncopes frecuentes con asistolia prolongada, e incontinencia de esfínteres. Por todo ello, necesito la ayuda de una tercera persona para realizar todas las actividades básicas de la vida diaria.

Otras patologías que sufro asociadas a las conectivopatías son: la médula anclada oculta, la inestabilidad craneocervical y atlantoaxoidea, y la migración del odontoide superior, que requieren llevar órtesis especiales, y que, unidas a la insuficiencia venosa crónica de mi cuerpo causada por los síndromes compresivos vasculares, y a condiciones como la intolerancia ortostática, me han llevado a deambular en silla de ruedas. Mi cuerpo está en un estado tan frágil que no existen más opciones quirúrgicas para ayudarme a manejar el dolor. Las opciones terapéuticas, como son las perfusiones de opiáceos en la unidad del dolor no dan resultado y la implantación de un neuroestimulador no es viable en mi estado y no está indicado para el dolor isquémico que sufro. A pesar de que mi cuerpo no quiera colaborar, les estoy profundamente agradecida a mis médicos por haber hecho todo lo que estaba a su alcance por intentar mejorar mi calidad de vida, además de acompañarme en este viaje de resiliencia y transformación personal en el que ahora todos mis esfuerzos diarios se centran en aceptar mi estado actual para poder sobrellevar el dolor.

Katia Yago, 42 años, Barcelona