Mi vida cobró sentido en marzo de 2021; entendí que todos aquellos síntomas que había normalizado, formaban parte de lo que finalmente es mi enfermedad rara: Síndromes compresivos vasculares.

Mi maternidad, aceleró en cada uno de mis tres embarazos los síntomas.

En octubre de 2020 cogí mi primera baja laboral, incapaz de permanecer sentada y de pie, ahí empezó el peor momento sin duda de mi vida.

Analíticas específicas, de sangre, heces, orina, radiografía, TAC, resonancia, colonoscopia, TAC con contraste "todo estaba perfecto".

Sentía esa mirada de incredulidad en sus rostros, solo les faltaba verbalizar "todo está en tu cabeza Jésica".

Después de una resonancia, un radiólogo intervencionista vio unas varices pélvicas, y quiso hacerme una flebografía.

Confirmó entonces el síndrome de May-Thurner.

Gracias a él, conseguí poner un primer nombre a lo que sentía, después, las palabras fueron las mismas;

"No podemos hacer nada más por ti”.

Me derivaron a otro Hospital, y un equipo de cirujanos vasculares me dieron la opción de desplazarme a otra comunidad autónoma donde había un especialista en estos síndromes, aunque su opinión real, era que si por ellos fuera no tocarían nada, que estas cirugías no eran la solución y las personas como yo finalizaban igual o peor que antes de la cirugía.

Me desplace a dicha comunidad con el fin solo de tratar el síndrome de May-Thurner.

Después del IVUS, salí con un stent en mi vena iliaca, otro stent en mi vena femoral izquierda, con síndrome de cascanueces, y con síndrome del ligamento arcuato medio.

Me aconsejó mi especialista tratar el síndrome de cascanueces y el de ligamento arcuato.

Cuando les dije al equipo de cirujanos vasculares de mi comunidad que quería hacer dicha operación, me dijeron que era algo muy irresponsable por mí parte, someterme a una cirugía tan agresiva, porque los resultados podían empeorar mi estado salud.

Aceptaron mi decisión, y en agosto de este año hará dos años de mi cirugía.

Creo que es la marca de identidad que define esta enfermedad, nuestro vientre abierto de arriba abajo.

Durante estos casi dos años, me he preguntado a mí misma en varias ocasiones, si mereció la pena...y mi respuesta es sí, el ligamento arcuato ha mejorado bastante, a pesar de que la digestión sigue siendo pesada y el alimento no pasa con facilidad, reconozco que me he liberado de una parte de ese dolor en mi abdomen que no me dejaba respirar, comer, hablar, vivir... vuelve en ocasiones, pero no con la misma intensidad y de la misma manera.

Por lo demás todo sigue igual, el dolor en la pelvis palpitante, punzante, las rampas en las lumbares, la pesadez en el bajo vientre, el dolor en costado izquierdo y piernas sobre todo la izquierda, es el mismo.

Es imposible mantenerme de pie más de diez minutos, ni sentada; el dolor va subiendo por mí columna hasta ser incapaz de aguantar mi cabeza, mi espalda, mi cuerpo.

Las menstruaciones son un horror, la zona de la pelvis es un constante bombeo, una constante palpitación, presión, ardor... al igual que el bajo vientre, uniéndose hacia el costado izquierdo, hasta bajar a la ingle izquierda, pierna izquierda, y no hay medicación que pueda aliviar mi dolor... no la hay... al igual que no hay medicación que haga que pueda permanecer más tiempo de pie o sentada, sin sentir que voy a desfallecer si no me tumbo...

La enfermedad arrasó con todo, perdí mi trabajo; para la seguridad social era apta para cualquier trabajo; después de once años en la misma empresa, perdí los derechos que merecía.

Ahora, espero un Juicio que, será en mayo del 2025, y que, por supuesto está acabando con mi salud mental, vives al día, cuando has consumido tus pocos ahorros en viajes, estancias en otras comunidades, pruebas por lo privado…

¿Quién puede mantenerse en un estado de paz, sin estrés, cuando tu vida y tu salud depende de los demás?

Lucho cada día por levantarme de la cama y estar presente para mi familia, pero son muchos los días que el dolor no me deja salir de ella... no me enfrento tan solo a la ráfaga de síntomas que invaden mi cuerpo, lucho por vivir dignamente y darle una vida digna a mi familia. La enfermedad frenó mi vida laboral, social, familiar y económica.

Ahora sí puedo decir que me invade la tristeza, pero por ver la poca investigación, humanidad y empatía que hay en este país frente a las enfermedades raras por parte de la sanidad, de nuestro sistema judicial y de la sociedad.