Mi calvario empezó hace 4 años cuando empezó a sentarme mal la comida, tenía muchas diarreas y estaba perdiendo peso muy deprisa. Iba a mí MAP y como los análisis semestrales para el oncólogo (pasé cáncer de pecho) salían bien, no me hacía caso. Yo iba todas las semanas y siempre volvía a casa con la misma contestación. Me quedé en 38 kg y mido 1,63 y ni por esas. Me metí a leer mis síntomas en Google por desesperación y coincidían con celiaquía o tiroides. Ya fui dispuesta a todo y muy enfadada, le dije que me hiciera una analítica completa y lo descartara. Di positivo en celiaquía, dejé el gluten pero cada vez estaba peor. El médico, por supuesto, ni caso. Al final me tuvieron que ingresar y sólo me hicieron una gastroscopia en la que confirmaron celiaquía y gastritis crónica erosiva. Me dieron el alta y cada vez iba a peor. Cada vez toleraba menos alimentos. Fui a caer en un grupo de intolerancias y sibo y desgraciadamente entré en ese bucle. Ahí me acabaron de empeorar a base de antibióticos, antifúngicos, mil suplementos carísimos y para quedarme peor. Después de 3 años, de la mano de una amiga, conocí los síndromes de compresión vascular. En este tiempo tuve que sufrir, por parte de los facultativos, que se me insinuara que tenía anorexia, que estaba todo en mi cabeza, que somatizaba así, que fuera al psiquiatra… Un calvario y yo viendo como me dejaban morir y pensando: para qué lucharon los oncólogos con uñas y dientes para sacarme adelante, para que ahora estos "médicos" me dejen morir. En agosto del 2013 tuve que volver a ingresar con unos dolores que me moría, estómago, bajo vientre, lumbares, sacro, caderas....muchas náuseas, bajo peso, mareos, visión borrosa… Esta vez hubo más suerte, me hicieron un TAC y la radióloga era joven y conocía algún síndrome. Me diagnosticó el de wilkie y describió el de cascanueces, aunque no supo ponerle nombre. Cuando me dieron el alta, yo no leí el informe de la digestiva, lo leí al día siguiente en casa y cual fue mi sorpresa cuando leo que el wilkie me lo había provocado yo por una ponderal pérdida de peso y desaparecería engordando. Broté. Cogí el coche, en las condiciones en las que estaba y me fui al hospital a buscarla. La encontré en un pasillo y le dije que de dónde había sacado eso, que hiciera el favor de corregirlo inmediatamente. Se puso azul de rabia, pero lo corrigió en mi informe, pero no en la SS. En octubre de ese mismo año fui a un especialista privado y me diagnosticaron wilkie, cascanueces, May thurner, ligamento arcuato medio, sospecha de gastroparesia y disautonomía. Llevo 4 años sin vida. No tengo calidad de vida, es un sufrimiento continuo. No soy persona. No puedo hacer planes de la mañana para por la tarde, porque lo más probable es que tenga que estar tirada con mucho dolor y náuseas. Ni de hoy para mañana. Lo he perdido casi todo, mi vida, amistades que no me creen, y de las cuales he tenido que aguantar comentarios muy dolorosos, del tipo, "hala venga, si se te ve muy bien", incluso mi familia no lo entiende, creen que no pongo de mi parte. Eso sí que duele... Recientemente he tenido el juicio para la incapacidad y la forense mintió absolutamente en todo. Dijo que iba muy maquillada, muy bien peinada y muy bien vestida. Yo no me maquillo nunca llevo las cejas y la línea de las pestañas micropigmentadas, porque después de la quimio, no me salieron. Llevaba una coleta baja, las unicas mallas que no me aprietan en la tripa, deportivas y un plumas negro del decathlon. Se burló de los síndromes, dijo que eran unas ramificaciones que producen leves molestias abdominales, del certificado de enfermedades raras, entre risas afirmó que eso no era fiable y el abogado del inss acusó a la Quiron y a sus especialistas de engordar nuestros informes, su alegato fue de lo más machista, puesto que estas enfermedades son mayoritariamente de mujeres y el juez no lo cortó. Por lo visto, tenemos que perder hasta nuestra dignidad como personas y como mujeres e ir hechas unos adefesios. Que como he dicho no es el caso. Por supuesto me la han denegado, alegan que puedo hacer un trabajo sedentario. No puedo difundir el video del juicio, pero ojalá un día pueda hacerlo y se hiciera viral. A día de hoy, después de mucha lucha, conseguí que me metieran en la unidad de enfermedades minoritarias del Miguel Servet de Zaragoza y el especialista sospecha de Ehlers Danlos y me ha pedido la genética. En dos días tengo la primera consulta con ellos y tengo que hacerme varias pruebas para volver al especialista vascular privado en cuanto sea posible. Quiero agradecer a nuestra asociación AESCOV, la labor encomiable que han hecho y siguen sin descanso. Al grupo de whatsapp que tenemos que tanto nos ayuda y que es dónde me siento en familia y comprendida y arropada. Mil gracias y ojalá en un futuro próximo se cumplan nuestros propósitos y podamos tener un poco de calidad de vida.