Capítulo 1: El día que mi cuerpo gritó en silencio.

Todo empezó el año 2021, cuando tenía 19 años. Estaba vistiéndome para ir al Conservatorio y un dolor muy agudo me hizo caer al suelo. Inicialmente decidimos no darle mucha importancia, pues podría haber sido causado por un movimiento brusco. Pero ese dolor tan localizado (en fosa iliaca derecha), similar al que sentí cuando tuve apendicitis (2018), empezó a sacudirme de manera esporádica hasta que acabó cronificándose. Lo curioso del dolor es que no era continuo: se presentaba en forma de espasmos muy agudos, de manera inmediata y abrupta, sin previo aviso, y podía llegar a tener más de 20 crisis diarias que podían durar de cinco minutos a ocho horas; empeoraba cuando caminaba, estaba de pie o incluso sentada durante mucho tiempo, lo cual se tradujo en la reducción de actividad física y a adaptarme a mi nueva “normalidad”.

Capítulo 2: La odisea de las puertas cerradas y diagnósticos encontrados.

En el hospital público nadie sabía qué ocurría y empecé a rebotar como una pelota de ping-pong entre ginecología, digestivo, neurología, medicina interna. Durante los dos años siguientes, empezó mi peregrinaje médico y me sometí a infinitas pruebas y algunas intervenciones (laparoscopias) para explorar y descubrir qué estaba pasando en mi cuerpo, pero en ninguna de ellas se sacaron conclusiones definitivas. Al observar que todas las pruebas daban resultados normales, fui al psiquiatra para explorar la opción de si se trataba de alguna patología o trastorno mental, lo cual me llevó a un proceso en el que la medicación que me recetaron me transformó en una zombie andante durante cinco meses (con tres cambios de tratamiento erróneos) y a un deterioro físico extremo por el dolor. Cada vez iba empeorando a una velocidad extrema: a finales de 2022 dependía de una silla de ruedas. Fue a partir de mi propia investigación, derivada por la desesperación y angustia por encontrar un diagnóstico y por la decepción que sentía al escuchar la célebre frase por parte de los médicos “Esto no es de mi especialidad, no puedo hacer nada por ti”, que empecé a buscar en los lugares correctos (o eso pensaba yo). A inicios de 2023, mi familia y yo tuvimos que salir de nuestra comunidad autónoma y visitar a diferentes doctores (todos ellos privados) por todo el país hasta que dimos con varios diagnósticos, entre ellos, el Síndrome de Cascanueces y el Síndrome de Congestión Pélvica (y una neuropatía del pudendo) En otra ciudad, me embolizaron las varices ováricas que no se avistaron hasta que me practicaron una flebografía.

Capítulo 3: Nuevos síndromes, viejas batallas.

Más tarde, mi estado de salud empezó a decaer todavía más: pasé de opiáceos de baja potencia analgésica (tramadol, codeína) a opiáceos de rango mayor: morfina, oxicodona, tapentadol hasta llegar al fentanilo (en todas sus formas). Mi dolor había migrado y ahora sentía dolor en la pierna izquierda, en los genitales, en el flanco izquierdo y en el epigastrio (además de otra serie de síntomas). A todo esto, tuve que aparcar mis estudios de composición musical. De vuelta a la isla, encontré una paciente que me ayudó a encontrar a un cirujano vascular que me ayudaría a descubrir que tenía dos síndromes más (en total 4): el MTS y MALS y me aconsejó que me realizara una prueba genética para saber si la raíz de todos ellos era el Ehlers-Danlos. A finales de 2023, me colocaron un stent en la vena ilíaca (que estaba comprimida a más de un 90%), lo cual mejoró mi dolor de pierna pero agravó potencialmente el de los otros síndromes. Mientras, en el hospital público de referencia, el equipo de especialistas vasculares negaba que tuviera compromiso venoso, síndromes compresivos vasculares e insuficiencia venosa (sin haberme realizado ninguna prueba y con la entrega de los informes de especialistas de la privada sobre todo lo que me habían hecho) y decidieron que yo no era paciente de estudio. Después de miles de tratamientos más fallidos realizados en la pública porque no reconocían que el dolor estuviera causado por los síndromes compresivos vasculares (dijeron que lo que yo tenía era un Síndrome de Sensibilización Central), tuve que ingresar en la UCI para manejar el dolor y me apareció macrohematuria y no me quedó más remedio que someterme a la cirugía abierta para tratar el MALS y NCS en otra comunidad a finales de 2024. Además, recientemente me han diagnosticado Ehlers-Danlos cardíaco-valvular (COL1A2) y aquí seguimos, en busca de una mejor calidad de vida dentro de nuestras posibilidades.

Mi más sincero agradecimiento a mi familia, a mis amigos, a l@s pacientes que me han ayudado, los médicos que no han dudado de mí en ningún momento y me han atendido y a quienes caminaron a mi lado sin soltarme la mano.

Carol.