Desde niña he tenido problemas digestivos, saciedad precoz, náuseas, digestiones difíciles, hinchazón… También dolores de espalda y articulares. Cuando me diagnosticaron escoliosis y pies planos ya “se dio sentido” a los dolores y asumí que siempre iba a tener que aguantarme con los dolores. En digestivo dijeron que el estómago no estaba creciendo. Tuve episodios de dolor agudo que me llevaban a urgencias pero “sólo eran gases”.

De adolescente, después de muchas radiografías de traumatología por dolores lumbares vieron que tenía dos vertebras lumbares soldadas de nacimiento, no había solución, aguantar los dolores, cuidarse y convivir con ellos. Al digestivo he ido cada ciertos años, en una ocasión vieron que el estómago era “más grande del tamaño estándar”, no le dieron importancia. Hasta el año 2021 todas las pruebas realizadas eran de la parte alta del sistema digestivo, todo salía normal, que sería colon irritable pero no aparece en ningún informe.

En 2009 tuve una temporada con febrícula, sin otros síntomas nuevos. Mi MAP decide derivarme al digestivo. En principio no ven nada, sigo con febrícula y a acudo a la medicina alternativa. Allí me dicen que me miren la zona renal, no el riñón sino cerca. Así que con miedo se lo comento a mi doctora en digestivo. Esta me mandó un TAC abdominopélvico con contraste. Al llamarme para el resultado me deriva a otra especialidad, a cirugía hepatobiliopancreática para que me expliquen la anomalía que habían visto en el TAC. En Cirugía la Dra. que me atiende me informa que hay un quiste cerca de la vena renal izquierda y del riñón y que tengo Cascanueces y me lo explica por encima. Que me provocaba varices pero que no tenía síntomas. El único síntoma que me dijo fue la pesadez pélvica (nunca he entendido esta frase, no es pesadez es dolor), como no lo tenía, era asintomática. El quiste se sigue controlando (ecografías). Se catalogó como linfagioma.

En 2020 los síntomas digestivos empeoran y aparecen nuevos después de una baja larga que me mantienen inactiva y de haber engordado unos 10kg. Estos dolores abarcan zona intestinos, recto, útero, vejiga. Hablé con mi Dra. y me comunica que quieren darme el alta ya que el linfagioma no había cambiado en mucho tiempo. Conseguí que esperaran porque ahora sí tenía dolores que podían ser compatibles. Ya llevaba tiempo en contacto con grupos de personas con SCV y había aprendido de estas compañeras muchísimo así que a la siguiente cita fui decidida a aclarar mi situación y a solicitar que se me descartaran otros SCV. A finales de 2020 en la revisión, mi Dra. no estaba, me atendió un Dr. que admitió que no controlaba nada de los SCV y me aconsejó que acudiera a digestivo y ginecología cuando le dije mis síntomas. Salí muy frustrada porque hasta la siguiente cita iba a pasar un año y nadie me aseguraba que después de ese año me atendiera alguien que supiera algo, un año perdido y un año de incertidumbre de si empeoraba o se me pasaba la racha mala que llevaba.

Acudí a digestivo y ginecología. No controlaban los SCV, ni se molestan en ver si lo que te pasa puede ser por los síndromes o no. En ninguna de las dos especialidades me ven nada mal después de las pruebas. Cabe destacar que en una ecografía vaginal que la propia ecógrafa me dijo que tenía más varices de lo habitual, no lo puso en el informe y tuve que decirle a la ginecóloga que viera la prueba, tampoco le dio importancia. En digestivo me vuelven a decir que tengo colon irritable pero no aparece en el informe. Me vuelven a dar el alta de estas especialidades y no me han solucionado nada, más dolores que normalizar en mi vida.

En 2023 intento inscribirme en E.R en el instituto Carlos III y no puedo porque no tengo diagnostico en firme. En mi informe pone “sugestivo de cascanueces”, tantos años con este síndrome pero no lo plasman en el informe, increíble. En revisión vuelve a no estar mi Dra. Exijo confirmación del diagnóstico y que se descarten otros SCV. Me manda TAC con contraste para ver si había cambios. En la siguiente cita está otro Dr. no tiene el resultado aún, y me informa que el síndrome de cascanueces no pertenece a su especialidad por lo que no me pueden diagnosticar en firme y me pide cita para angiología. Le pregunto por la especialidad de ER y al desconocer cómo proceder, quedamos que en la siguiente consulta me informa. La siguiente consulta todavía no había tenido la cita con angiología. Me informó que en el TAC no se veían cambios significativos y que no me podía derivar todavía a enfermedades raras, no hasta que me viera el angiólogo. Continuará…

Conclusión, años sin diagnóstico en firme, informes incompletos, desconocimiento por parte de profesionales, poca implicación, sintomatología que “no encaja en ninguna patología”.