testimonios

Ainara, 22 años, Gran Canaria.

Todo comenzó con infecciones de orina donde habían proteinurias y hematuria, sólo me mandaban antibióticos y me iba a casa, hasta que empezó a ser mucho más recurrente y además también con macrohematuria. Entonces me derivaron a urología y pensaban que podía tratarse de piedras en el riñón ya que al cabo de dos años empecé con dolores en el lado izquierdo de la espalda, me golpeaban (típica prueba para cólicos) y obviamente me dolía. Después de 5 años tratándome de cólicos nefríticos, los dolores iban a peor y después de pruebas y más pruebas se dieron cuenta de que nunca tuve piedras ni arenilla. Me derivan a ginecología pensando que podía ser endometriosis ya que mis dolores empezaron a ser también a nivel pélvico y empeoraba mucho con la ovulación tomando ya tramadol. Tras 3 años de estudios todos negativos en endometriosis, se deciden a realizar una laparoscopia diagnóstica y fue ahí cuando me encontraron unas varices pélvicas muy grandes para mi edad 20, peso 40kg y sin ser madre. Al ver esto, sucesivamente me realizaron un angiotac con sospechas del Síndrome del Cascanueces y así obtuve mi primer diagnóstico. Tras un año de empeoramiento, ingreso por una úlcera vaginal necrosada causada por la enfermedad de Beçhet (que supe el diagnóstico un año después), aprovecharon y me embolizan la vena ovárica izquierda en radiología vascular pensando que sería esa la solución del cascanueces. Pero resultó que habían cometido una negligencia ya que no solo tenía cascanueces sino que también había un Síndrome de May-Thurner y consta en los informes internos, pero nunca me lo dijeron, ni lo pusieron en el informe de alta. Empeoré mucho ya que dificultaron aún más el retorno venoso hacía el corazón, hasta tal punto que me cansaba al vestirme y ducharme después de haber sido una niña deportista. Entonces es cuando decido ir a un especialista privado en la península y me realizo la cirugía del May-Thurner, ya que era el más grave. Mejoré bastante aunque no pasa toda la sangre que debería por el stent. Al cabo de unos meses voy también a Alemania y a Barcelona. La enfermedad ha avanzado muy rápido desarrollando una fuerte disautonomía con alta medicación, el Síndrome del Ligamento Arcuato Medio, el Síndrome de la Vena Cava Inferior, el Síndrome de Eagle, Médula Anclada Oculta, Intestabilidad Craneocervical, Inestabilidad Atlantoaxial, caída de órganos, trastornos autoinmunes como el Síndrome de Beçhet y en 2023 mediante el test de Beighton me diagnosticaron de Síndrome de Ehlers Danlos Hipermóvil como causa de todas estas patologías.

Actualmente me encuentro en la unidad del dolor manejando el dolor crónico y diversos síntomas a causa de todas estas comorbilidades, hasta barajar como última opción una cirugía abierta ya que tiene bastante riesgo padeciendo Ehlers danlos y antecedentes de un fallecimiento familiar con disección aórtica.