La primera vez que oí hablar de los síndromes compresivos fue en 2020. Llevaba 3 años encontrándome mal. Tenía 31 años, vivía con muchos síntomas digestivos, un dolor intenso en el epigastrio, una fatiga inexplicable y dolor lumbar. Todo esto condicionaba tanto mi vida que tuve que dejar de trabajar, de estudiar y dejé mis aficiones de lado. Por aquel entonces llevaba una vida bastante activa, daba clases de artes marciales y era aficionada a correr por montaña. Tenía unos hábitos saludables y sin embargo iba empeorando con el paso del tiempo. Llegaba a casa por la tarde y no era capaz de hablar del cansancio que tenía, así que decidí dejarlo todo y dedicarme una temporada a descansar y cuidarme. Pensé que daría con la solución a mis problemas de salud y podría retomar mi vida en unos meses. Pero desde entonces, hace ahora 5 años, no he retomado mis actividades laborales y de ocio. Y no he tenido ingresos propios. Mis contratos a tiempo parcial o mis clases por cuenta propia se traducen en una cotización muy corta. Enfermé sin derecho a ninguna prestación o ayuda. Mis gastos a día de hoy los sostiene mi familia. “La ong la tenemos en casa” es la respuesta que damos cuando una organización nos para por la calle pidiendo colaboración. Padecer enfermedades poco frecuentes supone un gasto extra en consultas, pruebas, viajes, terapias, medicamentos… y merma o anula tu capacidad productiva. Hasta que no te toca de cerca no eres consciente de esto. Al hablar con otras compañeras me di cuenta de que no soy un caso aislado, que algunas son muy jóvenes y se encuentran también en esta situación.

Pero volvamos a la parte meramente médica. Como imaginaréis había pasado por la consulta de muchos profesionales, me había hecho infinidad de pruebas y seguía sin dar con la causa de mis síntomas. Fue entonces cuando mi padre, médico, sugirió que mis síntomas podrían deberse al síndrome del ligamento arcuato medio. Mi médico digestivo coincidía en que mi dolor era compatible con un problema vascular. Habíamos hecho varios angiotacs en cuyos informes no aparecía nada. Me puse a investigar por internet, recordaba haber visto en algún sitio una chica con estas enfermedades raras. Varias pacientes me recomendaban ir a un médico especializado fuera de mi ciudad. Al principio me costó aceptar que no hubiese nadie en mi comunidad capaz de ayudarme de una manera fiable y rápida. Pedir una derivación a vascular sólo con nuestra sospecha no era una opción viable. Unos meses atrás un internista había apuntado que podría tener Ehlers Danlos. Hiperlaxitud generalizada, antecedentes familiares, lesiones, dolores articulares y musculares: disfunción de cadera, ATM, tobillos, costillas… A día de hoy he encajado muchas piezas del puzzle y estoy convencida de que la causa de mis problemas es esta colagenopatía, que afecta a todos los tejidos y sistemas del cuerpo. Incluído el vascular.

Siguiendo con mi historia, el especialista vascular estudió mis pruebas de imagen, nos trasladó su sospecha de varios síndromes compresivos vasculares y me recomendó un radiólogo extranjero que podía darnos más información de una manera no invasiva. Estuve pellizcándome un rato, no podía creer que tuviese que viajar fuera de mi país. Lo consulté con varias compañeras y decidí planear el viaje. Con pandemia de por medio, permisos para cruzar la frontera, PCR, vacunas… De allí me volví con el diagnóstico de Cascanueces, Síndrome del Ligamento Arcuato Medio, May-Thurner y congestión pélvica. Unos meses después me estaba operando de los 3, con dos prótesis (bypass) y la liberación del tronco celíaco. Exactamente el día de mi 35 cumpleaños entré en quirófano. Salí de allí 20 días después. Al abrirme quedó claro que sufro una colagenopatía, fue difícil manipular mis tejidos. El informe de la cirugía describe como mi vena cava colapsa con cada expiración y se abre con la inspiración. O al revés, no lo recuerdo, pero las palabras del cirujano eran de pánico. Tuve un hemorragia postquirúrgica y necesité varias transfusiones… La recuperación de la cirugía fue larga, difícil y trajo cola. Tengo una diástasis de los rectos abdominales. A los 8 meses intuí que algo no iba bien, visité de nuevo a los expertos y vimos que la vena renal se había estirado como un chicle justo al lado de la unión con el bypass. Mi riñón cae por la hiperlaxitud y la fuerza de la gravedad, la columna vertebral empuja como la quilla de un barco la cava y aorta hacia los lados, traccionando hacia abajo la vena renal y estirándola. Volvía a tener un cascanueces de nuevo, que se traduce en dolor en el flanco izquierdo y congestión pélvica. Tumbada el flujo de la vena renal izquierda funciona mejor, pero en vertical la fuerza de la gravedad es un problema. Los otros dos síndromes sí estaban mejor y de hecho mi dolor de estómago había pasado de ser 24h a ser esporádico. Las digestiones difíciles y lentas seguían. Me diagnostican gastroparesia y gastroptosis, qué significa que el estómago se descuelga al llenarse dificultando su vaciado. Ahora procuro tumbarme tras comer, pero me cuesta mucho hacer la digestión y mi cuerpo está perdiendo la capacidad de tener hambre. También decidí investigar otras patologías típicas de Ehlers Danlos para tratar de explicar algunos síntomas que arrastro desde hace muchos años, y a finales de 2023 llega el diagnóstico de Inestabilidad Craneocervical, Atlantoaxoidea y Médula Anclada Oculta

El último capítulo de esta historia se escribe hace tan sólo 3 meses, cuando vuelvo a pasar por quirófano para poner un stent en el bypass de la vena renal izquierda. Estuve 2 años sabiendo que mi vena se estaba colapsando de nuevo. Pedí opinión a varios cirujanos vasculares e internistas y no había un consenso sobre qué hacer. En diciembre de 2023 reuní el valor y el apoyo para someterme a esta nueva intervención. A día de hoy el stent está en su sitio y haciendo su función. El dolor afortunadamente fluctúa mucho y me deja funcionar a ratos, a días. Y voy aprendiendo a manejar la ansiedad que supone vivir con esta incertidumbre. Me voy haciendo a la idea de que esta quizás sea mi vida, doy gracias por estos dos años sin cirugías gordas o empeoramiento claro y me quedo con que disfruto de algunas momentos en paz, consigo más o menos comer y voy desarrollando estrategias para vivir con todo esto.

Aunque, volviendo a mis reivindicaciones, para sentirme de verdad en paz necesitaría que se reconociera mi incapacidad para trabajar, independientemente del tiempo cotizado, y se me ayudara económicamente para poder vivir la enfermedad con más dignidad. A día de hoy estoy pendiente de la resolución del juicio por la valoración de mi discapacidad. Quizás somos incurables pero merecemos que nos cuiden.

Ruth.