No juzgues un libro solo por su portada

Quiero aprovechar este espacio para abordar un tema que nos preocupa profundamente a los pacientes que convivimos con síndromes compresivos vasculares y sus comorbilidades.

Soy Ana, la mujer de la foto. ¿Por mi apariencia, dirías que sufro de agotamiento crónico, dolores diarios en cabeza, cuello, estómago, columna, variaciones en la presión arterial, trastornos del ritmo cardiaco y descargas eléctricas en la región perineal? ¿Pensarías que casi no puedo dormir ni ir a la peluquería, a la playa, a tomar café o al cine? ¿Y que estoy infinitamente triste y apenas salgo de casa?

Es comprensible que no lo percibas a simple vista. No llevo un cartel anunciando mis síntomas, ni tengo un pie en la cabeza ni un ojo a la virulé. En ‘apariencia’, no tengo nada.

Pero amigos, familiares, sanitarios, aunque por fuera podamos parecer saludables, por dentro no estamos bien. Pensar que alguien está sano sólo por su semblante es como juzgar un libro únicamente por su portada. Al igual que esta no desvela la historia completa, nuestra imagen tampoco expresa nuestra condición.

Síndromes de Wilkie, Cascanueces, May-Thurner, Ligamento Arcuato, Congestión pélvica, Médula Anclada Oculta y una reciente Disautonomía, Inestabilidad Craneocervical y Atlantoaxoidea son, en mi caso, parte de lo que muy pocos ven. Puedo estar sentada o de pie poco tiempo y arrastro un dolor y una frustración que no tengo valor ni palabras para describir.

Pero insisto, detrás de una amplia sonrisa o una bonita tez puede haber muchísimo sufrimiento y una dura lucha.

Nos vemos obligados a explicar una y otra vez nuestra situación, a suplicar interconsultas, a someternos a miles de pruebas, algunas en vano, y a visitar urgencias repetidamente, para regresar a casa con el mismo dolor y una sensación de vacío aún mayor. En concreto, porque no saben qué tenemos, no pueden dedicarnos tiempo para comprenderlo y terminan por medicarnos con lo que estiman y mandarnos de vuelta. Así no funciona. No nos quejamos por gana ni por pena, ni debemos conformarnos con quedarnos en la cama, retorcernos y esperar a que el cansancio o un milagro divino nos tumbe y por fin termine el día. Cuando decimos que estamos mal, lo estamos de verdad.

Pero no solo nos encontramos desamparados, sin el apoyo, seguimiento o tratamiento médico adecuados. También estamos agotados por tener que recorrer el mundo en busca de diagnósticos acertados y a la vuelta toparnos con la incredulidad e incluso el rechazo de los mismos.

Desplazamientos, viajes y más sacrificios físicos y económicos deberían servirnos para algo. Sin embargo, más allá del desgaste, por el propio desconocimiento de nuestras enfermedades o la dosis más baja de amor a la profesión y empatía de algunos sanitarios, seguimos siendo derivados a salud mental o a terapias alternativas… Así perdemos toda esperanza… y la vida.

Soy una mujer con enfermedades raras, serias, dolorosas… e INVISIBLES para muchos. Lucía, Eva, Ruth, Yolanda, Bea… Todas compartimos una patología similar y nuestra imagen no revela nuestro sufrimiento interno. No tenemos aspecto alienígena, pero no por ello dejamos de estar enfermas.

Desde aquí hago un llamamiento a los médicos para que se interesen mínimamente por estas enfermedades raras. De este modo, tendremos más oportunidades de obtener buenos diagnósticos y la compañía y atención que nos hace falta en nuestro camino hacia la salud.

No somos números, sino personas que requieren implicación y cuidado multidisciplinario. Y si no nos consideráis un nicho interesante u os viene grande, por favor, dar validez a los estudios y conclusiones de otros colegas expertos, no nos mandéis a hacer reiki ni a engordar por desconocimiento ni minimicéis nuestro padecer.

Precisamente, esa incomprensión dificulta nuestra motivación y capacidad para manejar la enfermedad.

Y no, no deberíamos tener que enfrentar esta realidad haciendo campaña de lo que sufrimos, ni solos. Necesitamos sentirnos comprendidos y respaldados, tanto en nuestras casas como en los entornos médicos.

Espero que estas palabras, que me han costado tanto tiempo y esfuerzo escribir, sean bien entendidas. No son un grito de guerra sino de auxilio. Ojalá sirvan para que se nos escuche, comprenda y apoye como es debido. Ya es hora. Es hora desde hace mucho tiempo.